苏大附一治疗mds
作者：住在白日梦里的小情人
最新活动: 2025-02-02
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决定去苏大附一移植后，我便立刻去苏大附一挂号咨询，然而苏大附一不仅专家号难挂，床位也很紧张，一时半会儿根本就排不到床位。后面拖了关系，才顺利住进的医院，在住院当天，就进行输液，抗感染的治疗，因为我父亲住院前，肺部已经存在了轻微的炎症，所以要比正常人输更多的消炎药，几乎是从早上挂到晚上。我们也和主治医生沟通了一下，准备过来做移植，但是移植并不能马上进仓，排仓差不多需要一个月时间，在这个时间内，还是需要继续治疗，防止病情恶化下去。主治医生给了我们两个方案，一个是常规的阿扎胞苷化疗，疗程会比较久，技术比较成熟。另一个是临床新药，CD47联合阿扎胞苷双抗，疗效快，副作用低，并且费用全免。我们经过讨论后，决定采用副作用更低的新药进行治疗。然后就开始一边治疗肺部炎症，一边进行mds的治疗。
因为新冠期间，不允许陪护，所以每天只能在门口探视，父亲知道我们过来探视，都会下床走到门口，隔着门和我们说说话，因为每天都得不停的挂水，父亲除了有一些浮肿，其他一切都挺正常。
后来的某一天早上，医院打电话给我，让我过去一下，到了医院，医生和我说您父亲情况危急，心脏出现了急性心衰，让我签署病危通知书。当时听到这个消息，心里“咯噔”一下，明明昨天还好好的，怎么就突然病危了，看着老爸带着吸氧机，手上插着24小时生命检测仪，血氧忽高忽低，内心五味杂陈。母亲得知消息，每天以泪洗面，后悔不已。因为情况特殊，后来允许我母亲进行陪护，每天用利尿剂、人血白蛋白来吸收身体里的水分，减小心脏的压力。后来经过一个星期的抢救，最后生命体征慢慢稳定下来了，经历这次事件后，我们也退出了临床新药的治疗。#mds #MDS骨髓增生异常综合征
#骨髓移植 #cd47 #苏大附一院
因为新冠期间，不允许陪护，所以每天只能在门口探视，父亲知道我们过来探视，都会下床走到门口，隔着门和我们说说话，因为每天都得不停的挂水，父亲除了有一些浮肿，其他一切都挺正常。
后来的某一天早上，医院打电话给我，让我过去一下，到了医院，医生和我说您父亲情况危急，心脏出现了急性心衰，让我签署病危通知书。当时听到这个消息，心里“咯噔”一下，明明昨天还好好的，怎么就突然病危了，看着老爸带着吸氧机，手上插着24小时生命检测仪，血氧忽高忽低，内心五味杂陈。母亲得知消息，每天以泪洗面，后悔不已。因为情况特殊，后来允许我母亲进行陪护，每天用利尿剂、人血白蛋白来吸收身体里的水分，减小心脏的压力。后来经过一个星期的抢救，最后生命体征慢慢稳定下来了，经历这次事件后，我们也退出了临床新药的治疗。#mds #MDS骨髓增生异常综合征
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能百毒不侵的人，都曾伤痕累累过；能笑看风云的人，都曾千疮百孔过。
2026-01-22 0