基因治疗离我们远吗？ 做供卵试管流程视频
作者：oo爆脾气oo
最新活动: 2025-08-09
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本来
我以为这辈子能平凡的走完这一生，却在出生的那一刻，就注定了未来几十年的事，原来，我携带了一条并不完整的x连锁上的染色体，我是健康的，而我生的男孩就健康不了，最起码，在生孩子之前的时光，我是快乐的吧
🌺孩子二岁时，在一次血尿后，我的孩子被确诊了alport综合征，遗传性肾小球肾炎，当时医生说没有药，后期只能移植，回家的路，一路沉默，三个小时的车程，在车里，我的老公没有和我说一句话，到现在回想起来，他当时是恨我的吧，只是当时我沉浸在孩子确诊后的心痛中，没有意识到他的想法而已，确诊到现在四年了，孩子每次尿都是血水，看在眼里，疼在心里，后来我加入了中国alport综合征家长协会的群，我们都是因为同样的疾病入群，群里所有的小孩都跟我儿子一样，结局也一样，我们这个被定义为罕见病的肾病，在我慢慢的一步步对它认识后，感觉并不罕见，由于这个病是基因突变引起的，以前没有基因检测的时候，很多病人可能都把这个病当做普通肾炎去治了，看着群里人数渐渐地变多，然后再新建群，心里难受，今年二月，在中国alpprt综合征家长协会和北京大学第一医院丁洁教授一起举办的罕见病会议上，让人兴奋的是，现在国内有课题组在研究基因治疗方法，当时我记得家长们兴奋的都刷屏了，屏上都是希望早日临床，希望孩子早日用上之类的话，那天是我孩子确诊以来我最高兴的一天，最有希望得一天，当时我在屏幕前落泪了，这几年，因为这个一个人流泪已经不知道多少次了，因为以前我听到的只有延缓，移植，而今年，我听到治疗、治愈，那种激动的心情，感觉比中了500万还要激动！
🌺群里的几千个孩子终于看到希望了，也不知现在基因治疗研究的怎么样了，家长现在唯一盼望的就是，基因治疗能够早日进入临床，能让孩子们和正常孩子一样，在操场上跑步，打篮球，再也不用做尿沉渣，24小时尿蛋白定量，再也不用抽血，再也不用跑医院，这是所有家长的心愿啊！#北京大学第一医院#alport综合征#罕见病#肾炎#血尿#蛋白尿
我以为这辈子能平凡的走完这一生，却在出生的那一刻，就注定了未来几十年的事，原来，我携带了一条并不完整的x连锁上的染色体，我是健康的，而我生的男孩就健康不了，最起码，在生孩子之前的时光，我是快乐的吧
🌺孩子二岁时，在一次血尿后，我的孩子被确诊了alport综合征，遗传性肾小球肾炎，当时医生说没有药，后期只能移植，回家的路，一路沉默，三个小时的车程，在车里，我的老公没有和我说一句话，到现在回想起来，他当时是恨我的吧，只是当时我沉浸在孩子确诊后的心痛中，没有意识到他的想法而已，确诊到现在四年了，孩子每次尿都是血水，看在眼里，疼在心里，后来我加入了中国alport综合征家长协会的群，我们都是因为同样的疾病入群，群里所有的小孩都跟我儿子一样，结局也一样，我们这个被定义为罕见病的肾病，在我慢慢的一步步对它认识后，感觉并不罕见，由于这个病是基因突变引起的，以前没有基因检测的时候，很多病人可能都把这个病当做普通肾炎去治了，看着群里人数渐渐地变多，然后再新建群，心里难受，今年二月，在中国alpprt综合征家长协会和北京大学第一医院丁洁教授一起举办的罕见病会议上，让人兴奋的是，现在国内有课题组在研究基因治疗方法，当时我记得家长们兴奋的都刷屏了，屏上都是希望早日临床，希望孩子早日用上之类的话，那天是我孩子确诊以来我最高兴的一天，最有希望得一天，当时我在屏幕前落泪了，这几年，因为这个一个人流泪已经不知道多少次了，因为以前我听到的只有延缓，移植，而今年，我听到治疗、治愈，那种激动的心情，感觉比中了500万还要激动！🌺群里的几千个孩子终于看到希望了，也不知现在基因治疗研究的怎么样了，家长现在唯一盼望的就是，基因治疗能够早日进入临床，能让孩子们和正常孩子一样，在操场上跑步，打篮球，再也不用做尿沉渣，24小时尿蛋白定量，再也不用抽血，再也不用跑医院，这是所有家长的心愿啊！#北京大学第一医院#alport综合征#罕见病#肾炎#血尿#蛋白尿
能百毒不侵的人，都曾伤痕累累过；能笑看风云的人，都曾千疮百孔过。
2026-01-22 0