确诊红斑狼疮心历路程（4）
作者：如果童话不忧伤
最新活动: 2024-12-18
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尝试接受，自我心理建设：
崩溃——重建信心——再破防——面对。
从十月中旬住院住了半个月，11月1号正式出院。期间一直在去说服自己去接受事实，内心反复挣扎，也一直在查关于红斑狼疮的各种信息和后续治疗，以及用药的副作用和各注意事项。吃药无非就是激素、免疫制剂、生物制剂。
虽然我口头上告诉自己要接受确诊红斑狼疮这个事实，我也积极的去跟医生了解、沟通关于这方面的后续治疗。但是，当药发到我手上的时候我真的忍不住泪崩了。住院两个星期，我也不知道我偷偷抹了多少次眼泪
鼓励了自己多少次我告诉自己会好的，会好的，我一定是好得最快控制得最稳定的。发胖圆脸也无所谓，好好地就行。
就这样，我带药出院了！我谨遵医嘱每天10片泼尼松，3颗吗替，1颗羟氯喹。吃了半个月后，老老实实去复查，结果，血钾还是低于正常值，尿蛋白5+。我的主治医生很负责任的告诉我，要调整更好更优化的治疗方案，就马上去上级医院检查。因为尿蛋白太高，上级医院技术比我们当地医院要成熟，他们调整的方案会更具体明确。
🚄🚗就这样我带上所有相关检查结果，专门约了相关的特殊专家号，来到了广西医科大学第一附属医院🏥。医生结合我的病例，明确告诉我，确实是系统性红斑狼疮无误（此时此刻我内心的最后一点希望彻底破碎）因为尿蛋白过高，医生建议我做个肾穿，但是要住院，如果不做也行，但是没有明确的检查结果治疗方案他只能按照经验来给我调整。所以刚出院一个月的我又住院了，当时还没有床位，还要等。等到了中午终于有床位了，还是走廊的床位。这期间，那种无力感又一次把我紧紧的包围住，我知道就是一个检查但是眼泪就像水龙头🚰坏掉一样噼里啪啦的往下掉……
【题外话】
是药三分毒，网上各种说吃了药发胖、满月脸、身材变形（不是那种单纯的胖，而是肿胀的变形）还有避免紫外线和强光直射，忌口腌制食品和重口味食品还有感光食物多吃高蛋白质食物和水果，注意补钙，多休息，可以正常运动，但避免剧烈运动，量力而行。（吃的这一块看个人症状吧，这次复查，我跟同房的病友交流她说有的食物她是一点吃不了，吃了第二天皮肤就会发作，但是我个人不怎么忌口按平时正常吃喝无不良反应）
从十月中旬住院住了半个月，11月1号正式出院。期间一直在去说服自己去接受事实，内心反复挣扎，也一直在查关于红斑狼疮的各种信息和后续治疗，以及用药的副作用和各注意事项。吃药无非就是激素、免疫制剂、生物制剂。
虽然我口头上告诉自己要接受确诊红斑狼疮这个事实，我也积极的去跟医生了解、沟通关于这方面的后续治疗。但是，当药发到我手上的时候我真的忍不住泪崩了。住院两个星期，我也不知道我偷偷抹了多少次眼泪
鼓励了自己多少次我告诉自己会好的，会好的，我一定是好得最快控制得最稳定的。发胖圆脸也无所谓，好好地就行。
就这样，我带药出院了！我谨遵医嘱每天10片泼尼松，3颗吗替，1颗羟氯喹。吃了半个月后，老老实实去复查，结果，血钾还是低于正常值，尿蛋白5+。我的主治医生很负责任的告诉我，要调整更好更优化的治疗方案，就马上去上级医院检查。因为尿蛋白太高，上级医院技术比我们当地医院要成熟，他们调整的方案会更具体明确。🚄🚗就这样我带上所有相关检查结果，专门约了相关的特殊专家号，来到了广西医科大学第一附属医院🏥。医生结合我的病例，明确告诉我，确实是系统性红斑狼疮无误（此时此刻我内心的最后一点希望彻底破碎）因为尿蛋白过高，医生建议我做个肾穿，但是要住院，如果不做也行，但是没有明确的检查结果治疗方案他只能按照经验来给我调整。所以刚出院一个月的我又住院了，当时还没有床位，还要等。等到了中午终于有床位了，还是走廊的床位。这期间，那种无力感又一次把我紧紧的包围住，我知道就是一个检查但是眼泪就像水龙头🚰坏掉一样噼里啪啦的往下掉……
【题外话】
是药三分毒，网上各种说吃了药发胖、满月脸、身材变形（不是那种单纯的胖，而是肿胀的变形）还有避免紫外线和强光直射，忌口腌制食品和重口味食品还有感光食物多吃高蛋白质食物和水果，注意补钙，多休息，可以正常运动，但避免剧烈运动，量力而行。（吃的这一块看个人症状吧，这次复查，我跟同房的病友交流她说有的食物她是一点吃不了，吃了第二天皮肤就会发作，但是我个人不怎么忌口按平时正常吃喝无不良反应）
能百毒不侵的人，都曾伤痕累累过；能笑看风云的人，都曾千疮百孔过。
2026-01-22 0